A Prefeitura do Paulista, por meio da Secretaria de Saúde do município, realizou nesta quarta-feira (25), em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz, o I Fórum de Doenças Raras, no auditório da Faculdade FASUP, no bairro do Janga. A iniciativa teve como objetivo ser o pontapé inicial para a construção de um programa de doenças raras no município, a partir da efetivação de parcerias com a Fiocruz, formação de profissionais e pactuação de recursos em âmbito estadual e federal.
O encontro reuniu gestores, Agentes Comunitários de Saúde (ACS), técnicos, profissionais de enfermagem, medicina e demais interessados na temática que marca fevereiro, mês de conscientização sobre doenças raras – pauta ainda pouco conhecida, além de subdiagnosticada e subnotificada. A mesa de abertura do evento contou com a presença da secretária de Saúde do Município Sônia Arruda, a secretária de Desenvolvimento Social, Políticas Sobre Drogas, Direitos Humanos e Juventude, Amanda Ramos, a pesquisadora da Fiocruz em Pernambuco, a médica Norma Lucena, além da pesquisadora Gabriela Ferraz, do Centro Integrado de Saúde Amaury de Medeiros, da Universidade de Pernambuco (CISAM/UPE).
A representante da Fiocruz, Norma Lucena, agradeceu o convite e saudou a iniciativa da Prefeitura, ressaltando a importância da difusão de informações e da estruturação de uma rede de cuidados para um melhor diagnóstico e tratamento. “Hoje é um dia especial porque estamos celebrando essa parceria. A doença rara não é simplesmente um diagnóstico genético confirmatório, ela é uma condição que precisa ser tratada por uma equipe multidisciplinar e para isso é preciso melhorar o diagnóstico, fortalecer a rede de cuidados e de informações para que ela faça parte da educação em saúde do paciente, dos familiares e da população de um modo geral, para que a gente possa mudar a realidade da doença rara dentro da sociedade. E, isso a gente só consegue com a parceria entre a academia e a assistência das redes de saúde”, ressaltou.
Conforme a secretária de Desenvolvimento Social, Amanda Ramos, a iniciativa do Fórum surgiu da demanda de uma usuária dos serviços da secretaria que a procurou para saber como proceder na rede de saúde do município por apresentar uma doença rara. “Essa demanda foi trazida por uma munícipe e estas pessoas precisam de atenção, cuidados e de um tratamento adequado. Na ocasião, levamos a pauta para alinharmos com a Secretaria de Saúde. E salientamos que o município tem interesse em fazer essa parceria, tanto com o Estado como em nível federal, para implantar um programa voltado a esse perfil de usuário do Sistema Único de Saúde (SUS)”, destacou.
A secretária de Saúde, Sônia Arruda, ressaltou a importância da parceria para a formação de profissionais da rede. “Fizemos uma pactuação com a Fiocruz e a Fundação vai estar junto com o município capacitando os nossos profissionais de saúde para que possamos fazer um levantamento sobre doenças raras. Não existe ainda uma investigação sobre prevalência desta ou aquela doença rara aqui no município. Mas, agora, como estamos dando um pontapé inicial nessa parceria, vamos começar a levantar esses números e fazer um cadastro para podermos identificar esse quadro e a população saber onde pode buscar o tratamento e o profissional da rede que poderá ter a competência técnica para acolher e direcionar este público”, afirmou.
A agente comunitária de saúde (ACS), Valéria de Medeiros Vieira, de 58 anos, portadora de uma doença rara, elogiou a iniciativa, ressaltando que o Fórum aponta para boas expectativas no município. “Sou portadora de lúpus há 27 anos e esse é o primeiro Fórum realizado aqui em Paulista para discutir doenças raras. Sempre gosto de participar e vim para me atualizar mais porque o ACS é justamente a ponte de ligação com a comunidade. Lembro que chegou uma paciente desesperada por ter descoberto que a filha de 23 anos tinha lúpus e não sabia como tratar. Aí, uma colega me chamou e eu pude explicar um pouco da condição pra ela e como ela poderia começar um tratamento regular. Com a implementação de um programa aqui em Paulista, mais pessoas vão poder receber orientação e atendimento apropriado, pois na minha época tive dificuldades”, relatou.
Fotos: Chico Peixoto
