A Prefeitura do Paulista, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, realizou nesta segunda-feira (1º) a 1ª Oficina de Introdução e Mobilização ao Diagnóstico Situacional de Doenças Raras do município. O encontro reuniu trabalhadores e gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (SUAS), que atuam nos Territórios 3 e 4 do município.
A atividade aconteceu na Faculdade de Saúde de Paulista (FASUP), no bairro do Janga, e teve como objetivo fortalecer a identificação precoce e o atendimento às pessoas com doenças raras na cidade.
A iniciativa foi promovida pela Superintendência de Atenção Especializada, em parceria com a Superintendência de Políticas Estratégicas e a Superintendência de Direitos Humanos da Secretaria de Desenvolvimento Social, contando ainda com o apoio de pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz Pernambuco (Fiocruz-PE), por meio do grupo de pesquisa Regene.
De acordo com o coordenador do programa Agora Tem Especialista, Caio Dantas Ribeiro, a oficina tem papel fundamental na capacitação dos profissionais que atuam diretamente nos territórios para que consigam reconhecer sinais e sintomas que possam indicar uma doença rara.
“Quando o profissional identifica determinadas características clínicas no dia a dia, ele pode levantar uma hipótese diagnóstica e encaminhar adequadamente esse paciente. Isso possibilita a realização de exames específicos, a confirmação do diagnóstico e o acesso a tratamentos mais efetivos, que atuem na causa da doença e não apenas nos sintomas”, explicou.
Segundo Caio, as doenças raras ainda são amplamente subnotificadas no Brasil, o que dificulta a elaboração de políticas públicas voltadas para esse público.
“A proposta é construir um diagnóstico situacional das doenças raras em Paulista. A partir desse levantamento, poderemos planejar ações, metas e estratégias que garantam uma assistência mais efetiva para essas pessoas, tanto na rede municipal quanto em parceria com o Governo do Estado”, destacou.
A pesquisadora do Departamento de Imunologia do Instituto Aggeu Magalhães da Fiocruz Pernambuco, Norma Lucena, ressaltou que a proposta é reunir profissionais de diferentes áreas para discutir os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras.
“Nós queremos compreender como acontece o reconhecimento desses pacientes, quais são as dificuldades de acesso aos serviços de saúde, transporte, diagnóstico confirmatório e como está a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto dos cuidadores. A partir dessas discussões, cada profissional poderá contribuir com propostas para melhorar a assistência oferecida no município”, afirmou.
Na sequência, Renata dos Santos, também pesquisadora do Departamento de Imunologia do Instituto Aggeu Magalhães da Fiocruz Pernambuco, apresentou dados sobre qualidade de vida e os desafios enfrentados por pacientes e familiares durante a busca por diagnóstico e tratamento.
“Muitas pessoas com doenças raras levam anos para receber um diagnóstico. Durante esse período, passam por diversos serviços de saúde sem respostas concretas. A capacitação dos profissionais é fundamental para reduzir esse tempo e melhorar o acesso ao cuidado especializado”, destacou.
Renata também chamou atenção para os impactos emocionais, sociais e econômicos enfrentados pelas famílias. “O impacto não atinge apenas o paciente. Muitas vezes, pais e mães dedicam integralmente suas vidas aos cuidados, enfrentando sobrecarga física, emocional e até dificuldades para manter suas atividades profissionais”, acrescentou.
A oficina integra uma série de ações voltadas à construção de uma rede mais preparada para acolher, identificar e encaminhar pessoas com doenças raras, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dessa população e de seus familiares.
Fotos: Chico Peixoto/SEI
